ＮＰＯ法人喜里 難病応援センター 応援メッセージ

公益財団法人　東近江三方よし基金理事長　池永肇恵氏 私たちは、持続可能な東近江市をつくる活動をされている方々を応援するコミュニティファンドです。 本事業は、難病で苦しむ方が、地域の中で人とつながり、安心して暮らし働くことを応援しようという民間公益活動で、休眠預金を活用した当基金の助成事業で支援しています。 私たちは、この取組をきっかけに。指定難病とならず、公の支援を受けられない方も多くおられることや、周囲の理解がなく生きづらさを抱える多くの難病者がおられることを知ることが出来ました。 昨今の物価高騰の下、難病の方を応援する場である「難病応援センター」の設立のためには、あともう一歩の資金が必要となっています。 このクラウドファンディングにより、多くの方々に難病を抱える皆さんの現状を知っていただき、多くの方々から応援したいと思いを届けていただけることを祈っています。 皆さまぜひご支援・ご協力をお願いいたします。

びわ湖わんにゃんマルシェ　実行委員会　会長　　川口ひとみ氏 やり続ける熱意は勇気になります！ 私自身も持病があり、活動の中でスムーズにいかないこともあります。そんな中、必要とされる事のあたたかさは生きる力になり、可能性が広がります。 その大切な居場所！目印が明確なものになる。すてきです！自分事だけでなく、皆でシェアする、「共助」はこれからの地域に必須ですね 心より全力で応援します

働き暮らし応援センター　センター長　野々村光子氏 「何かしんどいねん」 「何か心配やねん」 「何か会いたいねん」 こんな「何か」が集まる場所が人にも地域にも必要です。 そして、そんな場所は未完成がええのです。 そして、そんな場所は誰のものであってもええのです。 そんな場所で「何か」が重なり、色んなものがたりが生まれる。 いつもやさしさのあるセンターに通います💓

わ音　森野裕香里氏 一人暮らしをしていたころ ご近所さんや友達にいっぱい助けてもらっていました。 学生のころは「何でも自分でできること」が自立だと思っていました。 でも全盲の私にとって、いくらがんばっても「できないこと」はあります。 「助けて」と言えることは大切なこと 助けたり助けてもらったり そんな関係がいっぱいあれば、きっと豊かに暮らしていけます。 難病応援センターが文字通り「応援があふれる場」になりますように。

三方よし基金　事務局長　小梶猛氏 住み慣れたわが町我が家で、いつまでも普通の暮らしを続けたい、どこの地域でもそんな思いを持って暮らしておられる方が多いと思います。 そのためには、公助や医療保険や介護保険などの共助が充実することは勿論ですが、人々が互いに支え合う関係を築いていく互助も大切なことだと思います。 その実現には地域の人たちが互いに顔の見える関係をつくる機会と場所が不可欠だと思うのです。 中でも人をつなぐ多様な場所の創出、そんな大切な場所づくりに心から応援させていただきます。

バルーンパフォーマー　ニャッサン ＮＰＯ法人喜里のみなさんとイベントでご一緒した事が、きっかけで、難病応援センター設立にむけて頑張っておられる事を知りました。 私も日々病気をもったお父さんの介護で、色々不安になること悩むことがあります。そんな時に力になるのは、やっぱり人の力なんです。人に会う、話をする、相談にのってもらったり、相談にのったり、たわいもない話で笑ったり、一緒に楽しい事をしたり。 今回の応援センターもその場所に集うみんなが、一緒に笑ったり、相談しあえたり、助け合えたりできる素敵な場所になるにちがいないと確信しています。 私が、できる形でこれからもずっと応援していけたら、一緒に笑顔になれたらと思っています。 愛があふれる場所になりますように。 応援しています�

当事者家族　佐藤ひとみ氏 私は「難病って何？」って言う位、何も知りませんでした。 ダンナさんが、手足が痛い痛いって結婚前に言い出して… その時、ご縁あって藤井さんに出会う事が出来ました あの頃、藤井さんと出会えなければ… 藤井さんの夢が叶う事イコール、難病で苦しむ多くの人々の夢が叶う事だと思います。 このクラウドファインディング成功させましょう！ 宜しくお願い致します‼️

八日市大通り商店街副理事長 文化交流施設太子ホールイベント担当　田中雄治氏 同じ悩みや心配を共有する人が集える場所の存在が、その方たちにとってどれだけ生きる力になり、また難病を抱える方がおられる事を地域に知ってもらうことは、どれだけ大切なことでしょう。 　 私は商店街メンバーとして、17年前「地域に音楽を広げたい」という想いで当時全国で初めてとなる"商店街が運営する音楽の楽しめるホール"をオープンさせ、コンサートを開催したり地元文化サークルの活動の場を作るなど時間をかけ着実に音楽と人の輪を広げてきました。 　 今回のチャレンジが、難病を持つ人たちの大きな支えとなり、地域の人たちとの交流のなかで新しいムーブメントが生まれますように。 10年後20年後を見据えた活動を心より応援しております。

滋賀県健康医療福祉部　理事　角野文彦氏 私は滋賀県の保健医療行政を任とする公衆衛生医師として、難病連の活動に関わらせていただいています。 公的な財政支援だけに頼ることなく、民間から活動資金を獲得する努力を重ねられ、難病患者さんのQOL維持、向上に努めてこられた皆様には心から敬意を表します。 今回、難病連元理事長の藤井さんが理事長をされているNPO法人喜里がこんなに素晴らしい大きな事業をしようとされていることに、応援団のひとりとして広く多くの人たちに支援をお願いしたいと思います。 難病応援支援センターで笑顔いっぱいの方々と楽しい触れ合いができることは間違いなしです。 そこに行けば誰もがイキイキと過ごせる居場所づくりに御協力をお願いいたします。

東近江ラウンドテーブル運営委員会　委員長 ㈱ライオンズ旅行企画東近江営業所　所長 小倉昌和氏 旅が大好きで、普段は旅行の仕事をしています お祭りが大好きで、滋賀県が元気になれるようなイベントの仕事もしています 人と話すのが大好きで、まちのわ会議という活動もさせていただいております 共通して言えることは、隣のことを知っておいたほうがいいなといつも思います 周りのことを知らないで、何かが変わっていくことが、実は怖いことなんやなと よく思うようになりました そんな中で、喜里さんのことを教えてもらいました 知りたいと思わせてくださったことに感謝します 特別なことなのではなく、いつも隣にあることなんですね 私も一度、大病を患ったことがありますが、当たり前のことが一番大事なんやと教えてもらいました なんか一緒に楽しいことができるとええなぁと思ってワクワクしています もちろん！応援しています!(^^)!

NPO法人滋賀県社会就労事業振興センター 理事長　城貴志氏 楽しく、ほっこりできる場所には自然と多くの人が集まります。 多くの人が集まって、何気ない話をして、笑って、時には悩みを相談して…そんな居場所が地域にあれば、みんなの「よりどころ」になると思います。 「よりどころ」とは頼れるところ。支えになる場所。 難病の人だけではなく、子どもやお年寄り、障害のある人　…地域みんなの「よりどころ」になる「難病応援支援センター」が東近江市五個荘町に誕生します。 地域づくりの拠点にもなるでしょう。今回のチャレンジを私も心から応援したいと思います。

美容所くるみ　井上裕子氏 私は福祉美容師として営業活動をしているので、かなり沢山の難病の方にお会いしてきました。 子供の頃からの病気という方もおられますが、多くは大人になってから発症されており、相談相手はほぼ専門職だけかと想像します。 ご本人の辛さは当然のことながら、支えるご家族の不安も相当大きいでしょう。 難病応援センターがご本人やご家族の気持ちの拠り所になって欲しい、実際に行ってみてくつろげる場所であって欲しいなぁという願いを込めて応援します。 完成を心から楽しみにしております。

企業人権啓発指導員（湖南市）　尾藤武宏氏　 ２年前の９月２４日、就職困難者の就職支援・職場定着を目指して活動している協議会に、ＮＰＯ法人喜里の理事長藤井美智代さんをお招きして「難病者が直面する就職困難について」と題してお話ししていただきました。 ケース事例を交えて、難病者が働き続けることの難しさについてお話しいただき、難病者の実情を初めて知ることができました。 その時藤井さんが３３３疾患と紹介された指定難病は、令和３年１１月現在では３３８疾患に増えました。 その一方で、指定難病に対する社会的理解は、進んだとは言い難い状況が続いています。 難病応援センターのプロジェクトが社会的理解を促進し、「楽しいこと」がいっぱいの場所になるよう応援させていただきます。

まちづくりスポット大津理事（前まちづくりネット東近江事務局長）　遠藤惠子氏 「思いが形になる場、難病応援センター」の開設 NPO法人喜里さんとは、定款変更についてのご相談がきっかけでした。 そこからまちづくりネット東近江の会員になっていただき、折々に法人の次の展開を考えておられたことをお聞きしました。ちょうど休眠預金が始まる頃でしたから、情報が入るとすぐにお伝えして、三方よし基金につないだことで、今回の難病応援センターの開設につながりうれしい思いです。 難病で苦しむ方々は、外見からはそのことが伝わらないといいます。 当事者である皆さん自身が、このような誰が来てもよい場を開設されるという、まさに市民活動そのもの「思いが形になる場」に立ち会えたことに、私も感謝です。 このセンターをきっかけに多くの方々に「難病」を知ってもらうこと、大切ですよね。

保育士　水谷則子氏 年齢を重ねて体の不自由がちょっとずつ進み、がむしゃらに働くなんて出来なくなり、自身の体調と折り合いをつけて働くことも多くなりました。 不自由ながら一歩ずつ歩むこと 身体の不調を理解してくれる人 働き続けられる場所 そんな必要性を切に感じるようになってきました。 喜里はきっと皆さんに寄り添う大切な場所になることでしょうね。 応援しています。

きょうされん滋賀支部 常任理事 堀尾毅氏 「柱1本、持ちよって」 日本に障害のある人たちの働く場がまだなかった時代に、障害のある人やその家族、関係者が集まり、自分たちの手で、共同作業所を作った時の合言葉です。 一人一人の力は、わずかでも、自分にできる何かを出し合って、1つの夢を作り上げる。 そうして出来あがった場所【難病応援センター】は、誰かのものではなく、みんなのものになっていく。 自然に人が集まり、笑顔になれる。 そんな素敵な難病応援センターになりますように。

NPO法人好きと生きる JERRYBEANS 僕らJERRYBEANSは音楽を通して、みんなの気持ちが少しでも楽になるようにと、配信ライブや不登校を伝える講演活動、またNPO法人好きと生きるを設立して、生きづらさを抱える人の居場所作りなどの活動をしています。 難病連元理事長の藤井さんとは、付き合いも長く、難病の啓発活動を始め、誰かの為にという共通の思いを持って様々な活動で縁をいただきました。 今回NPO法人喜里が素晴らしい事業をされること、心から応援しています。 人と繋がること、気に掛け合える関係性ができること。 そこから生まれる可能性はどんな苦しみにも光を与えてくれると思います。 難病応援支援センターで沢山の人が繋がって幸せを感じられる未来を楽しみにしています。 僕らと一緒にNPO法人喜里さんの応援よろしくお願いします。

特定非営利法人まちづくりネット東近江　森下瑠美氏 「難病応援センターをつくりたいと思っています。」とはじめてお聞きしてから、一歩一歩確実に、そしてたくさんの応援の輪を広げながら進んでおられる姿を見て、すごい！と思います。 でもここからが新しいスタート。 「誰にでもできることはあるし、困難なことがある。だからお互いに助け合えることができたら、みんなご機嫌に過ごせる地域になると思う。」とお話してくださったとおり、地域にはそんな場が必要です。 喜里さんだからこそつくれる応援センター。 きっと素敵な場になると思います。 応援しています。

難病当事者　家族　五十嵐芳子氏 私の息子は、生まれた時から難病をかかえています。 生まれたその日から、他の子どもたちとは違った生活が始まりました。 日々出てくる症状の原因が判明せず、よって根治療法のないまま対処療法で過ごしてきました。 状態は悪くなる一方。 ミルクも水も飲んだ経験もなくセカンドオピニオンを求めて３歳半で病院を転院。 食事ができるようになったのは１３歳の時でした。 いっぱい痛い思いをして、いっぱい苦しんで生きてきました。 今年２１歳になった今、ようやく寛解期を過ごせていますが病気が完治したわけではないので、過ごしにくい部分も様々です。 見てわかる障害ではないため、体力のなさや精神的なもろさは理解を得にくい部分もあります。 そして、こういう悩みを静かに抱えている人は少なくないのです。 見えていないだけかもしれません。

東近江市五個荘地区・地区別担当職員　溝江麻衣子氏 共に創り、共に働く。まちづくりは総力戦です。 自分たちが住みやすいまちにするには、誰かに任せておくだけでなく、「自分だったらどのように暮らしていきたいか？」ということを考え、人に伝えたり、行動に移したりすることが大切です。 …ということは頭で分かっていても、言うは易し、行うは難し。 ですが、喜里さんはそれを実践されていて、本当にすごいです。 温かな応援が集まる、素敵な場所ができますように。尊敬とともに、私も微力ながら応援させていただいております。

社会福祉法人六心会　法人本部　地域支援担当　奥村昭氏 2020年4月から社会福祉法人六心会でお世話になり、法人の地域支援担当として、五個荘地区住民福祉会議（第二層協議体）の「地域支え合い推進員」として活動しています。 五個荘で多くの素敵な人たちに出会い、学び、そして一緒に汗を流す機会を頂いて3年目。もはや五個荘は私の第二の故郷ともいえる存在です。 そんな五個荘のまちに喜里さんが来てくださって、新しいまちの風景が描かれていく。 とてもわくわくしています。 喜里さんと共に「ふだんの　くらしの　しあわせ」（ふくし）を護り、高め、 創っていけるような活動を丁寧に、そして、楽しく積み重ねていきたいと思っています。 喜里さんの願いは私たちの願い。 応援しています！