難病についてもっと知って欲しい
もしかしたらあなたも突然難病になってしまうかもしれません。
でも難病になったからと言って、何もできないわけではありません。
周りの人たちの配慮や支えがあれば、普通の日常生活を送れるようになることも少なくありません。
一人でも多くのみなさんが難病に関心を寄せていただき、理解と支援の輪が広がりますことを心より願っています。
講演をご依頼下さい
人権講座や学習会などの講演のご依頼を承ります。
体験談を中心にわかりやすく難病についてお伝えさせていただきます。
私たちがお話に伺います（講師紹介）。
藤井美智代（ＮＰＯ法人喜里 理事長）
結婚1ヶ月後に突然倒れて、しゃべることも、起き上がることも出来ず、また目もよく見えない状態になりました。
発病をしばらくして、指定難病である「多発性硬化症」と診断されました。
現在でも投薬治療は欠かせませんが、多くの方に支えていただきながら、楽しく生活を送れるようになっています。
井上克己（ＮＰＯ法人喜里 事務局長）
１９９９年、指定難病である「潰瘍性大腸炎」を発症。
様々な内科的治療をくり返し行ってきましたが、２０１３年に病状が悪化し、大腸全摘手術を受けました。
一時的に人工肛門での生活をしていましたが、その後、小腸と肛門をつなぐ手術を行い、現在は排便回数は多いものの、日常生活に大きな支障がないくらいに回復しています。
また、わ音という音楽ユニットで、東近江地域を中心に音楽活動を進めています。