難病応援センター

1.難病応援センターってどんな場所

@自分の役割を感じられる場

難病になって仕事が続けられなくなった
家庭でも助けてもらうことが増えてきた
「できない自分」を感じるのはつらかった(体験談)
誰かの役に立ちたい
やりがいや生きがいを感じていたい
いっしょに見つけていこう
やりがいと役割のある生活

A支え合いが生まれる場

得意なこと 苦手なこと
できること できにくいこと
人それぞれに違う
違いを認め合えることが大切
できることは精一杯がんばりたい
お互いに補い合って
助け合って生きていきたい
ちょっとずつ
支えたり支えられたり

B気兼ねなくふらっと立ち寄れる場 気楽に相談できる場

身体のしんどさ 
気持ちの落ち込み
仕事のことや自分の未来への不安
難病になると心配なことだらけ
気楽に話を聞いてもらえる場所
愚痴や自分の弱さを吐き出せる場所
そして 自分らしくいられる場所

Cやりたいことが無理なく挑戦できる場

療養生活が長くなると
外出する機会が減ってしまう
家での生活が長く続くと
だんだんやる気がしぼんでしまう
「あんなこともしてみたい」
「こんなこともしてみたい」
ひとりではできないけれど
仲間がいればやれるかもしれない
しんどい時は休みながら
何かに挑み続けたい

D出会いとつながりがある場

病気と向き合うのはしんどい
ひとりで抱え込むのはしんどい
しんどいことがいっぱいの生活はつらい
一度きりの人生 楽しく生きていきたい
楽しいことをイメージしよう
ちょっと笑顔になれた
楽しいことを一緒に始めよう
楽しい場所には人が集まる
出会いとつながりがワクワクを広げる

E自分のペースや体調に合わせて働くことのできる場

めちゃくちゃ体調が悪い日もある
今日はわりとがんばれそうって日もある
それぞれのちょうどよい働き方
自分のペースが大切にされる働き方
自分らしく 働き続けたい

F家族にとっても拠り所になる場

しんどそうな顔
落ち込んでいる背中
どう励ませばよいの?
何をしてあげられるの?
家庭の中でイライラがぶつかることも・・・
家族が笑顔でいられるように
いっしょに病気に向き合えるように
家族同士もつながりあおう
つながり合って 笑い合って 
ホッと一息